祖孫情深 用愛陪伴顱顏患童好好長大

發佈日期 :2019/09/04

貧困讓「顱顏患者」離平凡越來越遠

台灣約有30,000名顱顏患者,包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等。其中15%-20%家庭經濟困難,「日薪臨時工」或是「時薪制」的工作是貧困家庭長期仰賴的收入來源,每天工作十幾小時,才能勉強養家糊口,連生病都是奢侈。

 

貧困,扼殺了顱顏患童生命中許多的可能性。就醫的往返交通費付不出、健保不給付的醫療費付不出、幼兒園費用付不出等等。他們需要及時的援助,幫助他們在困境中挺立!

 

小華、唯唯、小敏,三位小朋友的父母皆從生命中缺席,分別由阿公、阿嬤、阿祖一手帶大。雖然日子過得貧困,但給予孩子的愛,不亞於一般父母。在「祖孫節」這特別的一天,三位受助家庭來到記者會現場,分享親身故事,也讓孩子勇敢表達愛。

 

    羅慧夫顱顏基金會急需募集1200萬,幫助台灣「顱顏患者」好好長大。募款金用途包括:醫療、教育、心理修復。即日起只要捐款滿500元,將贈送「you're unique」刺繡飲料小提袋;捐款滿1000元以上,將贈送《BeautyEasy》保養品。「顱顏患者」的未來需要你我來守護!

 

好好長大募款活動網址:https://www.nncf.org/growup

小華 4  巨口症

 

小華罹患巨口症,2歲前從未就醫。小華的姑姑透過網路找到羅慧夫顱顏基金會。阿公帶著一歲十個月的小華來到基金會,因為沒錢營養不足,當時的小華僅有6公斤。

    社工發現小華無論是發育或發展都明顯比正常來得慢,但最迫切的是巨口症修復。基金會社工協助爺爺初診掛號。

 

    小華住在嘉義山上,爺爺是蕉農,收入不多,就連到高雄長庚的交通費都成問題。基金會請爺爺不用擔心,這部份由基金會補助。

 

縫補手術後,基金會社工聯絡了早療單位,幫小華做了心智評估。因為家人無力教導,小華缺乏刺激,無論是語言、走路、精細動作、認知都不好,判定發展遲緩需要「早療」。

 

今年小華4歲了,巨口症被修復,還她可愛模樣。透過早療課程,會使用單字說話,但仍不清楚。治療的路很長,需要你助一臂之力,迎向未來。

 

唯唯 9歲 顱顏裂

 

    唯唯天生唇裂及左側臉骨缺損,左眼球掉到顴骨上,視網膜潰爛,外觀明顯跟一般小孩不同。別人刺眼的目光,總讓她不自在。

    父母在唯唯生命中缺席,阿嬤用滿滿的愛填補唯唯心中的空洞。阿嬤用實際行動,讓唯唯知道她是值得被愛的孩子。阿嬤忍耐著僵直性脊椎炎的疼痛,帶著還是嬰兒的唯唯北上就醫,接受開刀治療。然而,唯唯的外觀修復,是需要長期的醫療計劃,光是高雄-台北往返交通費,就讓沒有收入的阿嬤無法負擔。還好,有社會大眾的捐款,基金會可以支付唯唯每次就醫的交通費以及手術治療補助。

 

    在唯唯4歲時,阿嬤想讓她跟其他人一樣就讀幼兒園,阿嬤自認無力教養,很擔心她會發展遲緩,可是家裡唯一有收入的只有姑姑,實在無力送她上學。基金會請阿嬤不用擔心,基金會「安心上學」的計劃可以成為她們經濟後盾。

 

    經過大大小小的手術,唯唯越來越喜歡自己。現在的她是學校管樂團鼓手,綻放自信光芒。

 

小敏 11歲 唇顎裂

 

    小敏雙側唇顎裂,在懷孕的時候就知道了,唯有阿祖堅持要這個孩子。出生後, 破碎的家庭由阿祖一肩扛起。小敏每次的手術、回診都由阿祖陪著。唇顎裂生病容易引起中耳炎,阿祖細心照顧。

   然而,一歲時,沒有收入的阿祖,逼不得已把小敏送到寄養家庭居住。在小敏四歲,寄養機構準備將她送到國外出養,不捨骨肉離散的阿祖,決定咬牙接回小敏。

 

    阿祖曾經埋怨人生際遇不順遂,但她覺得很幸運,有小敏的陪伴。還好,許多好心人伸出援手,基金會也一路陪伴,幫助阿祖解決小敏的醫療難題、為小敏找一間好的安親班、經濟上的資源連結。

 

    小敏今年小五,乖巧懂事,總是主動做家事;學習的自主性高,從不讓阿祖擔心。小敏跟阿祖說想要趕快進入職場賺錢,讓他們的生活變好,不再煩惱付不出房租費用。

 

台灣不大,但需要幫助的人很多,沒有實際看到他們的生活情況,真的很難想像。我們需要你的一臂之力,幫助像小華、唯唯、小敏一樣的孩子,渡過難關,還給他們一個平凡人生。